Hay consecuencias de un accidente cerebrovascular que saltan a la vista. Un brazo que no responde, una pierna que obliga a volver a aprender a caminar, una cara que perdió simetría. Pero existe otra secuela, mucho menos visible, que afecta aproximadamente a una de cada cuatro personas que sufren un ACV y que suele quedar relegada incluso en la propia rehabilitación.

Es la afasia, una afectación del lenguaje que a esos pacientes puede impedirles hablar, comprender, leer o escribir, aun cuando su inteligencia permanezca intacta.

Quien tiene afasia sabe perfectamente quién es, reconoce a su familia, entiende muchas situaciones y conserva recuerdos, emociones y capacidad de razonamiento. El problema aparece cuando intenta poner algo de eso en palabras o comprender las de los demás. Esa dificultad para comunicarse termina condicionando todo.

Pero durante décadas, la investigación sobre afasia estuvo orientada casi exclusivamente a mejorar el lenguaje desde una mirada clínica. Pocas veces se había preguntado a los propios pacientes cuáles eran sus prioridades.

Esa lógica acaba de cambiar con un estudio internacional publicado en junio en la revista Research Involvement and Engagement, que reunió a más de 100 personas con afasia de 14 países para construir, junto con profesionales, líneas de investigación basadas en sus necesidades reales.

La propuesta invirtió el proceso habitual. En vez de que los científicos decidieran qué era importante estudiar, fueron las personas que viven con afasia quienes propusieron los temas, los debatieron y finalmente los votaron. De los doce asuntos que llegaron a la instancia final, once habían surgido directamente de afásicos.

La investigación terminó demostrando que, con herramientas de comunicación adaptadas, quienes tienen afasia pueden participar activamente en decisiones científicas que afectan su vida.

Y las prioridades sorprendieron.

El principal reclamo no fue desarrollar nuevas drogas ni incorporar tecnología de última generación. Lo que más les preocupa es que la sociedad, las familias e incluso muchos profesionales comprendan qué significa vivir con afasia. Recién después aparecieron el impacto psicológico, la pérdida de confianza en uno mismo y la necesidad de mejorar la rehabilitación y la atención que reciben dentro del sistema de salud.

Para Silvia Rubio Bruno, neurolingüista desde hace 60 años y quien desde hace 37 dirige la Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz”, el estudio, del que participó, confirma lo que ve todos los días en el Centro de Día para Personas con Afasia, que fundó y es el primero y único en su tipo en Latinoamérica.

"En un mundo de hablantes no poder hablar es muy difícil. Entonces, lo que hay que hacer es docencia, psicoeducación con la familia. Y no la hace nadie", apunta. La especialista, que estudió principalmente en Europa, incluida la beca francesa en la Sorbonne, explica que gran parte del sufrimiento de estos pacientes no proviene únicamente de la lesión cerebral, sino de la reacción del entorno.

"Hay que explicarles a los familiares, a los amigos, a todo el entorno qué es la afasia. No es una enfermedad. Es la consecuencia de una lesión en el cerebro. Puede ser vascular, tumoral o infecciosa", distingue. Rubio Bruno insiste en que todavía persiste un enorme desconocimiento sobre el tema.

"La gente cree que la afasia es un problema donde el paciente se vuelve como tonto porque no puede hablar. Pero no es así. Es un problema del lenguaje y de la comunicación". Ese prejuicio termina condicionando la vida cotidiana de miles de personas. Muchas veces los familiares hablan por ellas, dejan de incluirlas en las conversaciones o asumen que ya no entienden lo que ocurre alrededor. Para Rubio Bruno, ese error puede ser devastador.

"En el cerebro pasan muchas cosas. Algunas personas pierden parte de la memoria, otras la atención, otras las capacidades musicales. Pero lo que queda es la inteligencia", enfatiza.

Qué pasa en el cerebro

El neurólogo Matías Alet, integrante del Centro de Neurología Vascular de Fleni y titular de la Unidad de ACV del Hospital Ramos Mejía, explica a Clarín que el ACV es la causa más frecuente de afasia en adultos, aunque también puede aparecer después de traumatismos, cirugías cerebrales, tumores o enfermedades neurodegenerativas.

La lesión compromete redes cerebrales distribuidas en distintas regiones del hemisferio izquierdo que trabajan coordinadamente para producir y comprender el lenguaje. Dependiendo del área afectada, algunas personas entienden bien pero hablan con enorme esfuerzo, mientras que otras hablan con fluidez, aunque utilizan palabras equivocadas o frases difíciles de comprender.

El especialista destaca que la rehabilitación no apunta únicamente a recuperar el habla. "El objetivo es recuperar la comunicación. Poder expresar necesidades, participar en conversaciones, leer, escribir, gestualizar, dibujar o usar el celular", diferencia.

Pero Rubio Bruno cree que muchas veces el sistema sigue mirando solamente lo que resulta visible.

"Cuando se habla de discapacidad, el símbolo siempre es una silla de ruedas. Hay muchísimas personas que no están en una silla y son discapacitadas. Incluso hay familias que rechazan tramitar el certificado de discapacidad, para que la obra social o prepaga cubra el tratamiento, porque dicen: 'Mi marido no es discapacitado. No puede hablar con la gente'".

La falta de información también explica por qué la afasia suele quedar en un segundo plano dentro de la rehabilitación de un ACV. Mientras la recuperación motora resulta evidente, las dificultades para comunicarse suelen considerarse un problema menor, cuando en realidad condicionan esa mejoría plena.

"Muchos neurólogos ni los miran a la cara. Sólo se fijan si mueven bien un miembro y los mandan una vez por semana a la fonoaudióloga. Las universidades no están preparadas en afasia, tienen programas vetustos y prácticamente no hay formación en neurolingüística", marca.

La especialista sostiene que esa falta de preparación hace que muchos pacientes nunca reciban un chequeo específico de afasia.

"Hay cantidad de personas en el país que están en tratamiento y jamás les hicieron una evaluación adecuada. Imaginate un paciente afásico en un centro donde le hacen de todo. ¿Qué lugar le dan a la afasia? Ninguno. Cuando, de nuevo, no poder comunicarse en un mundo de hablantes es una limitación enorme".

En la Fundación Argentina de Afasia intentan involucrar a las familias desde el primer día.

"El paciente no es un paquete, donde la terapeuta les dice: 'Vengan a buscarlo en media hora'. Nosotros trabajamos con un circuito cerrado de cámaras para que la familia vea cómo hacemos el tratamiento. Les damos material para que entiendan qué le pasa a esa persona. Si vos no hacés psicoeducación, si no ayudás a entender qué es la afasia, no vas a poder ayudar a nadie".

Esa mirada coincide con otro de los mensajes que dejó el estudio internacional. Los participantes insistieron en que las dificultades para vivir con afasia no terminan cuando reciben el alta médica. Muchas aparecen después, cuando deben volver a su casa, retomar vínculos, enfrentar conversaciones cotidianas o intentar reincorporarse al trabajo.

La pérdida de confianza, el aislamiento y el impacto sobre las relaciones personales fueron ubicados entre las principales prioridades para futuras investigaciones.

Uno de los aspectos más novedosos del trabajo fue demostrar que las personas con afasia pueden participar activamente hasta en investigaciones internacionales si se eliminan las barreras de comunicación. Para lograrlo, el proyecto utilizó materiales adaptados, lenguaje simplificado, traducción en tiempo real y reuniones diseñadas para que todos pudieran expresar sus opiniones. Lejos de ser observadores pasivos, los pacientes propusieron temas, organizaron debates, resumieron resultados y colaboraron en la difusión del estudio.

Argentina participó a través de la fundación. Siete personas con afasia formaron parte de las reuniones nacionales de codiseño y ayudaron a definir los temas que luego se debatieron a nivel internacional. Aunque el país no llegó a emitir un voto en la etapa final por cuestiones organizativas, continuó participando del proyecto y de la difusión de sus conclusiones.

Para Alet, el mensaje central también debería llegar a las familias. Explica que la recuperación depende de múltiples factores, como la extensión de la lesión, la edad, el estado general de salud y el acceso a una rehabilitación especializada. Pero existe otro elemento decisivo que muchas veces se pasa por alto.

"Nuestro cerebro tiene capacidad para reorganizarse. Esa neuroplasticidad necesita tiempo, entrenamiento y acompañamiento. Incluso en los casos más complejos los pacientes pueden seguir mejorando durante meses o años".

El neurólogo destaca que el entorno puede favorecer o dificultar ese proceso. Recomienda mantener siempre la comunicación con la persona, darle tiempo para responder, utilizar frases simples sin infantilizar el lenguaje, confirmar que el mensaje fue comprendido y aprovechar herramientas tecnológicas cuando sean útiles. "Nunca hay que dejar de hablarle", resume.

En Argentina no existe un registro nacional específico de personas que desarrollan afasia después de un ACV. A partir de estudios epidemiológicos y de la evidencia internacional, Alet estima que cada año podrían aparecer entre 12.000 y 22.000 nuevos casos en el país.

Detrás de esa cifra hay miles de personas que muchas veces recuperan la movilidad, vuelven a caminar e incluso parecen estar bien para quienes las observan desde afuera, pero siguen encontrando enormes dificultades para mantener una conversación o expresar una idea sencilla.

Cuando por primera vez se les dio la palabra para decidir qué hacía falta investigar, pidieron ser comprendidas.

AS